Pacientes con enfermedades huérfanas ¿cómo se beneficiarán con la reforma a la Salud?

El pasado 16 de febrero, el presidente Juan Manuel Santos sancionó la Ley Estatutaria de Salud que pretende mejorar el acceso a los servicios de salud de los colombianos y que consagra la misma como un derecho fundamental.

Con esta Ley Estatutaria de la Salud se busca acabar con el llamado ‘paseo de la muerte’, pues se eliminarán las barreras administrativas en el servicio de urgencias; quedó estipulada la regulación de precios de medicamentos como una política de Estado con la que el Gobierno busca aliviar el bolsillo de los colombianos y, a la vez, la salud fiscal del sistema. La ley también contempla que los pacientes tengan derecho a todo con la eliminación del POS, excepto a lo que quedó excluido en esta Ley, como es el caso de los servicios cosméticos y tecnológicos que, según el Gobierno, no deben ser cubiertos con recursos públicos.

Para las Asociaciones de pacientes con enfermedades raras o huérfanas esta ley es positiva, por lo menos en el papel, al convertir la salud como un derecho fundamental y establecer un espacio para estas personas en la reforma.

En diálogo con El Espectador, Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación de Pacientes con enfermedades de depósito lisosomal (Acopel) celebró la firma de esta ley que trae beneficios a pacientes con estas enfermedades pues quedaron excluidos de las excepciones de la Ley.

“Aplaudo esta ley, porque el derecho a la salud se convierte en un derecho fundamental. Aunque en 17 años lo hemos considerado de esa forma faltaba ese aval. Es una ley que trae unos espacios especiales a los pacientes de enfermedades huérfanas”, afirmó.

Según la directora de Acopel, en esta Ley se abre un espacio importante para las personas que padecen enfermedades huérfanas, “son de especial interés y van a tener un tratamiento especial. Es el logro de lo que hemos buscado durante muchos años”.

“Nos trae la posibilidad de tener acceso a los servicios de salud a partir de las necesidades que tengamos, con excepciones claras para la población pero que traen beneficio a estas enfermedades que están excluidas de esas excepciones”, señaló.

Afirmó que ahora podrán acceder a esos medicamentos que no tienen registro en Colombia, “como estamos excluidos podemos acceder a tratamientos nuevos y medicamentos que tratan de entrar al país y que, como el trámite de tener un registro Invima es de años, ahora podemos acceder a ellos”, puntualizó Salazar.

Al igual que Luz Victoria, Francisco Castellanos, líder de la Asociación de pacientes con Esclerodermia y de la Asociación de pacientes con Hipertensión Pulmonar, apoya esta nueva reforma a la salud pero afirma que ojalá no se dilate su implementación “porque en el papel todo quedó perfecto”.

“Hoy en día existen gran cantidad de enfermedades huérfanas y hay una ley que las protege, pero esa ley le hace falta implementación y regulación, en teoría está diseñada la ruta de atención para estos pacientes pero en la práctica siguen existiendo barreras de acceso para los pacientes de todas las enfermedades raras”, indicó.

Celebra que ahora con la reforma se podrá acceder a los medicamentos que no tengan indicaciones por ejemplo, para la Esclerodermia, porque como no tienen registro Invima no pueden ser entregados a los pacientes. “Esa barrera debe sobrepasarse porque ya pueden entregarse medicamentos respetando la autonomía médica. Eso es un gran avance en la ley”, expresó Castellanos.

Aunque destaca el control de precios de medicamentos, critica los copagos, porque en especial para estos pacientes, los medicamentos son costosos “muchos pacientes con este tipo de enfermedades que pierden movilidad y capacidad laboral no son autosuficientes y no cuentan con recursos propios para generar copagos. Si no tienen como cubrir sus necesidades básicas cómo van a tener para hacer un copago cuando los medicamentos son de alto costo”.

Resaltó que las Asociaciones de pacientes ayudaron a la construcción del texto de la reforma “que es un gran avance en la medida en que por fin en Colombia reconoce el derecho a la salud como fundamental. Al menos en teoría, los pacientes no tendrán barreras en el acceso al sistema de salud”.

Dijo que le preocupa la puesta en marcha de la ley como tal “a nosotros nos parece excelente y aportamos para que se diera, pero nos preocupa que la implementación y la reglamentación de la ley y su verdadera puesta en práctica se dilate, sea por temas financieros o administrativos”, así que aseguró que será veedor de que la implementación se dé en los términos en que se sancionó.

Según cifras del Ministerio de Salud, hasta 2014 se tenían 13.168 pacientes diagnosticados en Colombia con alguna enfermedad huérfana. Se conoce como enfermedad huérfana las crónicamente debilitantes y graves, que amenazan la vida y que tienen una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Mientras algunas pueden tener cientos de pacientes otras solo las padecen unas cuantas personas.

Hoy los pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas cuentan con una protección adicional establecida en la Ley Estatutaria 209 de 2013, la cual establece que las personas que sufren de enfermedades huérfanas, entre otras, son sujetos de especial protección por parte del Estado y su atención en salud no estará limitada por ningún tipo de restricción administrativa o económica. Y las instituciones que hagan parte del sector salud deberán definir procesos de atención intersectoriales e interdisciplinarios que garanticen las mejores condiciones.

Según el Ministerio de Salud, las dificultades que presenta la atención a las enfermedades huérfanas tienen relación con dos aspectos: el primero, con la poca disponibilidad de pruebas diagnósticas y la segunda es que no todas las enfermedades tienen tratamientos disponibles, y algunas de las que los tienen no están rápidamente disponibles en el país.

Sin embargo, los pacientes y el sistema cuentan con un mecanismo establecido en el Decreto 481 de 2004, que permite la importación de medicamentos vitales no disponibles cuando son indispensables e irremplazables para salvaguardar la vida o aliviar el sufrimiento de un paciente o un grupo de pacientes y, que por condiciones de baja rentabilidad en su comercialización no se encuentran disponibles en el país o las cantidades no son suficientes.