Aunque quería darle un empujón al proyecto de ley de tamizaje neonatal –que busca practicar pruebas a todos los recién nacidos para detectar enfermedades que generan discapacidad–, que iba a ser objetado por el Gobierno, el ministro de Salud, Alejandro Gaviria, se encontró con que los textos de conciliación aprobados por el Senado y la Cámara son diferentes, lo que dejaría automáticamente sin vida la iniciativa.

Al comparar los textos publicados por la Cámara (Gaceta 494 del 14 de junio del 2017) y el Senado (Gaceta 486 del 14 de junio del 2017) se evidenció que el de la Cámara no es igual al aprobado por el Senado, siendo el segundo el acogido por los conciliadores nombrados por ambas corporaciones y anunciado para conciliación por las mesas directivas de las mismas.

En opinión de los juristas del Ministerio de Salud, llama la atención que el texto publicado por la Cámara excluye, de forma arbitraria, las modificaciones que se les hicieron a los artículos 5, 7, 10 y 11, que habían sido concertados con el sector.

También, que en las modificaciones excluidas en el texto de Cámara se proponía que fuera el MinSalud, a través del Instituto Nacional de Salud, la entidad rectora para reglamentar las pruebas de tamizaje. 

Al excluir estas modificaciones, la práctica de las pruebas de tamizaje quedaría en manos de laboratorios de garaje, más interesados en el negocio que en la salud y deseosos de incluir todo tipo de exámenes, incluso innecesarios.

Lo más grave del asunto es que el texto supuestamente conciliado que se radicó en la Cámara de Representantes fue presentado por el equipo de trabajo de la representante del Centro Democrático Margarita María Restrepo, recientemente acusada por el representante Óscar Ospina, del Partido Verde, de plagiar proyectos de ley.

En suma, un error del Congreso dejará a miles de madres sin poder prevenir a tiempo varias enfermedades que se pueden detectar con el tamizaje neonatal.

¿De qué se trata la ley?

Con la ley de tamizaje se busca que a todos los niños que nacen se les practiquen pruebas clínicas y de laboratorio para detectar enfermedades –esencialmente ligadas al metabolismo–.

Si bien hasta hoy esto se realizaba para buscar de manera temprana alteraciones en la tiroides, la norma amplía estas pesquisas a seis enfermedades metabólicas, como hiperplasia suprarrenal, fenilcetonuria, galactosemia, fibrosis quística, hemoglobinopatías y déficit de biotinidasa, además de buscar ceguera y sordera en recién nacidos.

De acuerdo con sus promotores, el objetivo es detectar enfermedades metabólicas y discapacitantes en recién nacidos sanos y sin síntomas e iniciar tratamientos precoces que eviten la discapacidad y la instauración de secuelas en esta población, sobre la base de que la mayoría de ellas son prevenibles o manejables si se intervienen de manera adecuada, en contexto de la medicina preventiva.

Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de la Asociación de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal (Acopel) y una de las defensoras de la medida, los pacientes que sobreviven con estas patologías tienen secuelas neurológicas que requieren aporte y rehabilitación de por vida, lo que genera unos gastos que pudieran ser menores si se previenen como lo plantea la ley.

Finalmente, el Ministerio señaló que la Ley Estatutaria de Salud estableció unas directrices para la inclusión de beneficios. Esto significa que las nuevas tecnologías y servicios deben someterse previamente a un análisis técnico, financiero y participativo de los ciudadanos y las sociedades científicas.