La hemofilia puede ser leve, moderada o severa, dependiendo del nivel de factor de coagulación.
El médico Robledo explica que “una persona sana se corta con un papel, pone el dedo en la herida, cuenta 10 segundos y ahí para. En un hemofílico la persona puede sangrar y sangrar. Si hay un corte muy profundo se puede morir desangrado o corre el riesgo de tener una hemorragia cerebral”. Sin embargo, Ardila, médico adscrito a la clínica Portoazul, advierte que no todos los hemofílicos se mueren desangrados “si se hace un diagnóstico a tiempo y eficaz”.
Cuando el paciente hemofílico se golpea una articulación, se hincha mucho, se llena de sangre y eso hace que se inmovilice, dice Robledo. Con ese golpe existen dolores y con los constantes sangrados las articulaciones corren el riesgo de irse dañando y se puede producir una artritis juvenil.
Hay mucho desconocimiento de la hemofilia, sostiene Ardila. “La gente se imagina que quien la tiene con solo caminar se desangra. Son pacientes absolutamente normales, solo que requieren de un tratamiento y seguimiento óptimo. Hay que tener presente que para que una persona tenga calidad de vida debe ser debidamente diagnosticada y tratada”.
Dentro de las recomendaciones está la de hacer actividad física como natación y mantener un peso saludable.
Las personas nacen con hemofilia, no pueden contagiarse de alguien. Esta enfermedad se hereda por línea materna. Un hombre con hemofilia (una enfermedad que dura toda la vida) transmite el gen a todas sus hijas, pero no a sus hijos. Sus hijas son llamadas portadoras porque llevan el gen de la hemofilia (este gen lo tiene el cromosoma X).
“Es la mujer la que porta la alteración genética y la transmite a los hijos hombres que desarrollan la enfermedad”, explica Ardila. Añade que hay un porcentaje pequeño de mujeres que la desarrollan, “es raro pero lo hay”.
Cuando una portadora tiene un bebé hay una posibilidad en dos de que le transmita el gen de la hemofilia. Si transmite el gen a un hijo, este tendrá hemofilia. Si transmite el gen a una hija, ella será portadora igual que su madre.
Algunas veces, dice la Federación Mundial de Hemofilia, un bebé nace con hemofilia a pesar de que su madre no es portadora. “Esto se debe a que el gen del factor VIII o IX cambió solo en el cuerpo del bebé”. Uno de cada tres bebés no tiene un historial familiar de hemofilia.
Genéticamente es altamente transmisible. El galeno Ardila advierte que “no respeta condición socioeconómica, país, cultura o raza”. Sin embargo “los países del Mediterráneo tienden a tener un poco más esta enfermedad”.
En casos raros, una persona puede desarrollar hemofilia en el transcurso de su vida, indica la Federación Mundial de Hemofilia. En la mayoría de los casos se trata de personas de mediana o avanzada edad, o de mujeres jóvenes que acaban de dar a luz o se encuentran en la última etapa del embarazo.
Los tratamientos están incluidos en el POS, advierte Robledo. Al diagnosticar a un niño, este es remitido al programa de hemofilia. “El tratamiento se divide en dos formas: tener factor en la casa en la nevera, cuando se golpea se pone, y el otro es profiláctico, para que el 90% de los sangrados normales desaparezcan. En nuestro país la mayoría de pacientes tienen acceso a los tratamientos”, indica.
Según la Federación Mundial de Hemofilia, hay diversos síntomas que deben generar alerta para el diagnóstico a tiempo de la enfermedad. Estos son:
- Hematomas extensos.
- Sangrado dentro de los músculos y las articulaciones (en estas causan dolor y rigidez, además de hinchazón y dificultad para mover).
- Sangrado espontáneo (sangrado repentino dentro del cuerpo sin que haya un motivo claro).
- Sangrado durante mucho tiempo tras cortarse, sacarse una muela o someterse a una cirugía.
- Sangrado durante mucho tiempo tras sufrir un accidente, particularmente luego de una lesión en la cabeza.
*Nombre cambiado a solicitud del entrevistado
