Qué tanto quiere saber sobre su enfermedad

Al recibir la noticia de que se padece de una condición grave, lo principal es que el paciente se asegure de recibir información realista y clara.

El diagnóstico de una enfermedad grave, como cáncer, alzhéimer o sida no es fácil de asimilar para un paciente y su familia. Tampoco es sencillo para un médico transmitir esa información. Estos especialistas deben informar de manera completa, clara y realista todo acerca de la enfermedad, pero al mismo tiempo tener tacto para no hacerlos sentir como si tuvieran una cita con la muerte.

Los médicos además tienen que equilibrar las diferentes reacciones que puedan tener sus pacientes. Por un lado están los que prefieren saber poco de la enfermedad y por otro, quienes eligen tener información detallada para analizar muy a fondo sus posibilidades o para empezar a dejar sus asuntos en orden. Ningún extremo es recomendado. Saber muy poco deja al paciente sin control sobre su vida y saber demasiado es peligroso porque pueden caer en la desinformación y esto puede llevar a hacer la enfermedad más difícil de lo que ya es.

Antes de dar el diagnóstico un médico debe tener todo el conocimiento previo sobre su historia clínica y estar preparado para que cuando llegue el momento, sea capaz de despejar todas las dudas y manejar la situación. “Hay que valorar si el momento en el que se va a dar la noticia es bueno o no para el paciente”, dice María Castrellón, psicóloga de la unidad de quimioterapia de la Liga Colombiana Contra el Cáncer.

El primer desafío del médico es explicar muy bien cuáles son el padecimiento y el estado de la enfermedad. Dar información de manera correcta puede ayudar a hacer frente a esta difícil situación. En esto tiene mucha incidencia la empatía del profesional. “La información se debe ir dando gradualmente”, dice Castrellón. Ella recomienda evitar tecnicismos y procurar un lenguaje sencillo. “Es válido usar metáforas, ejemplos o dibujos y asegurarse de que el paciente está entendiendo lo que se le está diciendo”.

Lo importante es que el médico pueda ver la reacción de este a medida que le informa porque “a veces entran en estado de shocky no asimilan, ni entienden”, afirma la psicóloga. También es importante conocer qué tanto sabe el paciente de lo que está pasando. “Si se descubre que está en etapa de negación o se encuentra alterado, es un indicio para ensayar un abordaje diferente”, agrega.

En una columna publicada en el diario The New York Times, Mikkael Sekeres, director del programa de leucemia de la Clínica de Cleveland, señala que una de las más difíciles tareas de un médico es hacer el balance entre la esperanza y la honestidad a la hora de dar un pronóstico. “Queremos dar esperanza, pero también decir las cosas como son”. Si bien ellos tienen toda la información en sus manos, desde la supervivencia a cinco años, la probabilidad de estar vivo en una década o si la quimioterapia va a dar resultado, también pueden cambiar el discurso en caso de que el paciente no quiera oír cifras. “Se puede hablar en términos más generales con frases como ‘es más probable que sea efectiva’, ‘la mayoría de veces’, ‘algunas personas’”.

Aunque el enfermo tiene derecho a elegir qué tanto quiere conocer sobre su diagnóstico, el médico también tiene la obligación de informar y es su deber explicar de qué se trata la enfermedad y cuáles son las opciones de tratamiento. Pero también es crucial escoger las palabras para evitar caer en el fatalismo, lo que a su vez puede dificultar el procedimiento para tratar la enfermedad. “Me he dado cuenta de que cuando uso la palabra incurable, en la mente de un paciente es como decirle terminal, le quedan pocos meses, y no es cierto, uno puede tener un cáncer con metástasis y vivir muchos años”, afirma el oncólogo Carlos Castro, director científico de la Liga Colombiana Contra el Cáncer.

Los médicos siempre buscan dar esperanza y ponen todo su esfuerzo en salvar la vida del paciente. De nuevo, hay que tener cuidado de dar falsas esperanzas, pero al mismo tiempo no dar información que genere pánico. “Tratamos de no decirle a alguien con una enfermedad terminal que se va a curar sino que lo que le vamos a dar cuidados paliativos para mejorar su calidad de vida”, concluye la doctora Castrellón.

Es importante que las personas estén conscientes del riesgo de consultar en fuentes alternativas como libros e incluso en internet. Por eso, los expertos aconsejan a los pacientes dejar las interpretaciones sobre nuevos estudios, tratamientos e innovaciones a los profesionales, que saben cómo manejar y explicar esta información. El médico es quien mejor puede resolver esos interrogantes pues posee información veraz y realista y sabe cómo comunicarla.

La clave es hablar con sinceridad, pero al tiempo respetar la voluntad del paciente. Y para eso lo más importante es que este le diga a su médico con total sinceridad qué tanto quiere saber de su enfermedad.