Póngase en esta situación: levántese de su cama, abra el closet, aliste su ropa. Tome el baño, arréglese, salga de la habitación, baje las escaleras, prepare su desayuno y comience su día. Ahora imagine hacer lo mismo con la respiración entrecortada, con fatiga y mareo. Y así todo el día. Y así en cada una de sus actividades, desde la más básica hasta, por ejemplo, intentar alistar también a sus hijos y mandarlos al colegio.

Con esos dolores deben lidiar segundo a segundo los pacientes de la hipertensión pulmonar, una grave enfermedad que progresa rápidamente y puede provocar insuficiencia cardiaca y muerte. En realidad, se trata de un padecimiento poco usual, crónico y en la mayoría de los casos incurable, con una tasa de supervivencia muy baja. Tan fatal como decir que sin tratamiento llega a causar el fallecimiento en menos de tres años.

Lilian y Dina

La hipertensión pulmonar, llamada así por la elevada presión que ocasiona en las arterias pulmonares y el corazón, puede presentarse en personas de todas las edades, incluso en niños, sin distinción de raza o estrato. Sin embargo, es dos veces más común en mujeres y se presenta con mayor frecuencia entre los 40 y 60 años de edad.

A Lilian Garzón, una trabajadora social bogotana, le diagnosticaron la enfermedad en el 2001, a los 29 años, y solo comenzó a recibir tratamiento con medicina 7 años después. Ella comenzó a sufrir los síntomas desde muy niña, en el día a día, como en las clases de educación física del colegio en las que no aguantaba el ritmo.

En su momento, antes de que la diagnosticaran, acusó en su trabajo problemas con su jefe, quien pensaba que su falta de agilidad en las labores diarias se debía a “la pereza”, dice entre risas.

Hoy asegura tener una calidad de vida aceptable, aunque tiene una discapacidad de por vida por invalidez y le cuesta demasiado realizar ejercicio, caminatas, correr, subir escaleras o cualquier actividad que implique un esfuerzo físico.

A Dina Grajales también le cambió la vida a temprana edad, a los 31 años, cuando le confirmaron que sufría de hipertensión pulmonar. Ella, auxiliar contable y deportista consagrada, en un día del 2005 tuvo una recaída por síntomas de asma, según le dijeron en principio.

Luego de estar hospitalizada varios meses supo de su padecimiento y estuvo obligada a dejar su trabajo y a ser declarada en incapacidad de por vida. Además, tuvo que practicarse una cirugía para no volver a quedar embarazada, pues la hipertensión hace riesgoso el parto para madre e hijo.

Dina hoy debe vivir con la compañía las 24 horas del día de una bala de oxígeno. Y de ahí en adelante todo lo que conlleva esta condición. Tomar el transporte público es muy difícil, realizar cualquier diligencia lo es aun más. “Uno vive para los cuidados de la enfermedad”, apunta y agrega: “Esto es sentirse siempre agotado, como después de correr una maratón”.

Sin embargo, Grajales confiesa que una de las mayores dificultades de esta enfermedad es que es invisible, pues los pacientes se observan bien físicamente, ocultando los dolores que llevan dentro.

Una enfermedad de altibajos

La hipertensión pulmonar es una enfermedad de altibajos, pues los pacientes sufren sus síntomas cada día en diferente intensidad, afirma el doctor Tomás Pulido, jefe del Departamento de Cardioneumología del Instituto Mexicano de Cardiología Ignacio Chávez.

Por si fuera poco, “el paciente suele sentirse frustrado porque en general no conoce bien la enfermedad, el diagnóstico se tarda, y se debe enfrentar al desconocimiento por parte de su familia”, le dijo el médico especialista a EL TIEMPO desde Ciudad de México, donde la semana pasada se realizó un taller para periodistas sobre esta condición.

El doctor Pulido admite que uno de los principales problemas para tratar la enfermedad es el difícil diagnóstico, pues existe un desconocimiento en el gremio médico y por eso suele ser confundida con otros padecimientos, como asma.

Por su trabajo con decenas de pacientes, Pulido manifiesta que la hipertensión pulmonar suele asociarse también a problemas de ansiedad y depresión y por eso se debe tratar de manera integral, “con apoyo psicológico, hablar con la familia y establecer que es una enfermedad incurable, pero que se puede manejar y tener calidad de vida”.

Adicionalmente, muchas veces las personas que sufren esta enfermedad no pueden continuar con sus actividades laborales por su condición física, lo cual puede tener un impacto económico y emocional fuerte en sus vidas y en la de sus familias.

A pesar de que en su pronóstico la mortalidad es superior a cánceres de colon, próstata y mama, un diagnóstico temprano y el comienzo del tratamiento pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.

La hipertensión pulmonar en Colombia

Aunque solo hasta ahora se adelanta un censo nacional para conocer los alcances de este padecimiento en el país, la Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar (ACPH) ha establecido un total de 714 casos confirmados a diciembre de 2014. No obstante, el número de pacientes bajo esta condición puede ser cercano a los 2.500.

De acuerdo con Francisco Castellanos, directivo de la ACPH, en Colombia las empresas promotoras de salud y los sistemas de seguridad social del Estado cubren todos los gastos en medicamentos, exámenes y tratamientos. Aunque reconoce obstáculos administrativos para acceder a ellos, afirma que el panorama de cubrimiento a nivel nacional frente al panorama latinoamericano es bastante alentador.

Este martes, justamente, se celebra el día internacional para la lucha contra la hipertensión pulmonar en sus cinco tipos de manifestaciones. En la jornada se llama la atención para que se creen centros de referencia, concienciación y difusión de la enfermedad y en Colombia que todas las variantes de la misma sean incluidas en la lista de enfermedades raras que protege la ley.

Para tener en cuenta

Los especialistas advierten de síntomas que podrían significar la presencia de la enfermedad en el paciente. Estos son falta de aire, fatiga, dolor toráxico, desmayos, edemas o hinchazones en los miembros inferiores, palpitaciones y labios azules.

Existen cuatro variantes de la hipertensión familiar: la arterial pulmonar, la asociada a enfermedad cardíaca izquierda, la relacionada a enfermedades pulmonares, la tromboembólica crónica y la ocasionada por causas indefinidas. La primera es la única que en Colombia ha sido reconocida en la lista de enfermedades huérfanas.